徐曉杰在家中自學。本報記者　姬生輝　攝

　 　當其他小朋友高高興興地歡慶“六一”兒童節(jié)時，汶上縣義橋鎮(zhèn)孫汪村9歲的小女孩徐曉杰卻怎么也高興不起來。身高1.4米的她體重只有18公斤，過度消瘦、心臟病、高度近視……從5歲起，這個年幼的孩子便飽受罕見的馬凡氏綜合征的折磨。

　　2日上午，記者在濟寧市汶上縣義橋鎮(zhèn)孫汪村見到了9歲的女孩徐曉杰，她正在和她唯一的玩伴——小花貓咪咪玩耍。盡管身高1.4米，但是體型卻異常消瘦?！斑@么高的個子，體重卻僅有18公斤。”曉杰的爸爸徐井福心疼地說，曉杰5歲時，不但身體瘦弱，還出現(xiàn)了嚴重的脊柱彎曲和近視?！霸詾槭菭I養(yǎng)不良，但到醫(yī)院檢查后才知道是患上了馬凡氏綜合征?！毙炀Ｕf，最初考慮到年齡小，他們并沒有立即讓孩子手術，但隨著年齡的增長，曉杰的脊柱彎曲越來越嚴重，“去年孩子背駝得厲害，連頭都抬不起來?！?/p>

　　意識到病情嚴重后，徐井福夫婦立即帶曉杰趕到青島的一家醫(yī)院，進行了脊柱糾正手術。曉杰的媽媽肖丙榮告訴記者，手術的原理并不復雜，就是將孩子的后背打開，用兩根鋼板將脊柱固定，強制脊柱骨不再彎曲生長。

　　據(jù)了解，馬凡氏綜合征又名蜘蛛指（趾）綜合征，屬于一種先天性遺傳性結締組織疾病，主要表現(xiàn)為骨骼、眼和心血管系統(tǒng)受累。心血管方面表現(xiàn)為大動脈中層彈力纖維發(fā)育不全，主動脈或腹總主動脈擴張，形成主動脈瘤或腹總主動脈瘤。

　　為了給女兒治病，徐井福夫婦先后花掉17萬元?！拔易畲蟮脑竿遣槐黄渌∨笥哑缫?，重新回到學校上課?！睍越苷f。